Un gran paso a la atención de pacientes con ELA se dio el pasado 9 de febrero en el Instituto de Neurología y Neurocirugía del Hospital Zambrano Hellion, con el inicio de operaciones de la primera Clínica Multidisciplinaria para la atención a este grupo de pacientes, convirtiéndose así en la clínica con el mejor programa de este tipo en Latinoamérica.

La Clínica surge gracias a la colaboración entre el Instituto de Neurología y Neurocirugía del Hospital Zambrano Hellion y Pablo Ferrara, arquitecto formado en el Tecnológico de Monterrey y maratonista, quien padece esta enfermedad y lucha desde hace varios años no solo para vencerla, sino para apoyar a otras personas que la padecen, inspirando a jóvenes y adultos por su ejemplo de perseverancia y superación.

Unen esfuerzos para brindar atención multidisciplinaria

En esta primera jornada de atención participaron 13 pacientes con diagnostico confirmado de ELA, 24 familiares acompañando a sus enfermos, 14 voluntarios -entre ellos la familia de Pablo Ferrara-, 12 estudiantes de medicina, 8 médicos de alta especialidad en diferentes áreas de la medicina, personal de laboratorio, rehabilitacion, terapia respiratoria, bienestar integral, neurocognitivas, investigación, nutrición y personal administrativo del Hospital Zambrano Hellion.

“Los héroes del día son los médicos y equipo del hospital, cuya disposición, dedicación y profesionalismo superó por mucho las expectativas, antes y durante las más de cinco horas que hoy, los invitados, 30 por ciento de ellos foráneos, recibieron consultas, pruebas, estudios y conocimientos esenciales para el manejo adecuado de su condición, en un solo día y lugar, sin tener que hacer ningún desembolso, ni para el estacionamiento”, comentó orgullosamente el arquitecto Pablo Ferrara.

En países desarrollados, se ha demostrado que el abordaje multidisciplinario que se realiza coordinado por el neurólogo y con el apoyo de especialistas como: neumólogos, gastroenterólogos, internistas, especialistas en rehabilitación, nutrición y en técnicas de respiración, apoyan a que los pacientes con ELA mejoren no solamente en su calidad de vida, sino también en los años de sobre vida.

“La atención multidisciplinaria brinda a los pacientes con ELA un diagnóstico oportuno de las anormalidades físicas que provoca esta enfermedad en cada una de las áreas del organismo, además de un manejo apropiado de estas alteraciones, lo cual redunda en menor morbilidad, mejoría física, mental, emocional y de actitud para luchar contra esta enfermedad.

Nos dimos a la tarea de buscar la mejor forma de atención a los pacientes, inicialmente visitando y observando cómo se lleva a cabo la atención en las clínicas de los mejores lugares del mundo, y finalmente ofreciendo el tipo de atención multidisciplinaria para enfermos con ELA aquí en nuestra ciudad”, mencionó el doctor Héctor Ramón Martínez, Director del Instituto de Neurología y Neurocirugía del Hospital Zambrano Hellion.

¿Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica?

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por la muerte de las neuronas motoras del sistema nervioso, provocando debilidad muscular, parálisis progresiva, deterioro de la movilidad, del habla, la deglución y respiración. La prevalencia estimada en México es alrededor de a 7 mil 600 pacientes, lo que equivale a una proporcion de 3 a 5 personas por cada 100 mil habitantes.

A nivel mundial, se estima que el 50 por ciento de los pacientes con ELA pueden morir a los dos años de iniciada la enfermedad, y el 90 por ciento a los cinco años a partir del momento del diagnóstico. A pesar de que hasta la actualidad no hay un tratamiento para curar la enfermedad (incluyendo Riluzole y Edaravone) el manejo multidisciplinario condiciona un incremento significativo en la sobrevida y en la calidad de vida.

Hasta el momento se desconocen las causas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, sin embargo, una vez diagnosticada la enfermedad, con tratamiento médico en forma multisciplinaria puede mejorar la calidad de vida del paciente aliviando sus síntomas, aunque no exista una cura.

 

“Nosotras somos de Mexicali, estuvimos investigando asociaciones que trataran la enfermedad, encontré una en la Ciudad de México que se llama ´FUNDELA´, ellos me recomendaron con el Dr. Héctor Ramón, me dijeron que él era el más indicado del país para ver esta enfermedad. Aquí nos hemos sentido muy bien atendidos, el doctor es un excelente ser humano, vio inmediatamente las necesidades de mi hermana, aquí nos han dado un panorama más amplio de lo que es la enfermedad y el tratamiento que se debe llevar”, comentó Vanessa Gastelum, hermana de paciente de ELA que participó en la Jornada.